Une princesse du tonnerre (Journée mondiale de l’épilepsie)

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Dans la vie il y a des rencontres qui vous marquent, Marie en fait partie. Une personne au grand coeur toujours présente pour les autres. Un parcours très difficile pour avoir ses deux garçons puis l’arrivée surprise d’une princesse dans leur vie. Un vrai miracle. Très touchée par son histoire et celle de leur petite fille qui a à peine deux mois subit déjà bien trop de misère et se bat contre la maladie de l’épilepsie, j’ai eu envie qu’elle témoigne pour je l’espère apporter de l’espoir à d’autres personnes qui seraient à leur tour démunis devant ce diagnostic ou bien pour que elle puisse trouver du réconfort.

Le 20 novembre est rentrée dans nos vies notre princesse, une entrée fracassante quelques heures avant la césarienne programmée le même jour. Un amour de nouveau-né, cette fois enfin, je sais ce qu’est le bonheur de donner la vie sans encombre, malgré une grossesse à risque, fatigante avec deux bébés à la maison, je suis rayonnante et sur mon nuage.

3 jours plus tard nous rentrons chez nous, heureux de pouvoir commencer notre nouvelle vie à cinq, nous savons bien que ça ne va pas être tous les jours faciles mais de les voir tous les trois, ça vaut tout l’or du monde, on y arrivera. Notre princesse dort dans notre chambre, tout près de moi car avec deux bébés qui ont été RGO, je préfère surveiller.

La nuit suivante , je suis réveillée par ma puce qui crie puis déglutit avec un mouvement d’un bras, c’est drôle sa réaction aux reflux, les garçons n’ont pas fait ça, c’est mignon !!! Puis le lendemain elle le refait plusieurs fois donc je décide d’appeler le pédiatre pour avoir un rendez-vous afin de changer son lait. Je lui explique la situation et il est assez perplexe, me pose des questions, me dit que c’est grave ce que je raconte (l’impression d’être prise pour une folle à ce moment là) mais je n’ai fais que lui expliquer que non, quand je lui tenais le bras pour voir sa résistance, elle continuait à bouger.

Pour lui, rien d’alarmant mais par mesure de précaution, il appel la pédiatrie et met Faustine en surveillance pour 24h. Nous avons été accueilli assez froidement par la pédiatre pour qui c’était des clonies du sommeil et m’a demandé de faire des vidéos si jamais elle recommençait. Ça ne tarda pas, à peine sortie de la salle d’examens, elle en fit une mais la pédiatre était déjà partie du service et la vidéo n’inquiétait pas trop l’interne. Au cours de la nuit, j’ai pu faire deux autres vidéos, j’aurais même pu en faire plus mais je ne voyais pas l’intérêt de filmer chaque « crise ».

Chaque personne qui venait me demandait la vidéo, certains rassurants, d’autres beaucoup moins et me prévenaient qu’elle allait devoir faire des examens complémentaires (mais quoi au juste?). Au visionnage des vidéos la pédiatre nous prévient que l’on reste et qu’elle va organiser sur la journée des examens complémentaires en commençant par un IRM. Même pas le temps de boire un café qu’une auxiliaire vient nous chercher pour aller faire un Électroencéphalogramme (EEG). Notre puce s’est retrouvée avec des électrodes partout sur la tête, collées par une espèce de cire et une caméra, c’était assez étrange. 

On me demande de la garder contre moi, ils lui enlèvent sa couverture pour voir ses mouvements mais j’étais vraiment pas contente, elle était en hypothermie depuis son arrivée, c’était pas très prudent. Au cours de l’examen, Faustine se met à crier, ce cri qu’elle fait à chaque fois avant ses crises, ça me glace le sang à chaque fois, j’ai l’impression qu’elle crie « au secours » avant de se mettre à faire ses grands mouvements bras gauche et jambe gauche, ses petits yeux qui deviennent blanc et sa petite bouche qui mâchouille.

Puis on repart pour un IRM et on nous parle de tumeur, d’hémorragie cérébrale… J’avançais et pourtant, je n’avais qu’une envie : m’écrouler, prendre mon bébé et partir.

Je suis resté auprès d’elle lors de l’examen, tout c’est bien passé et en sortant, le radiologue nous a dit qu’ils ne pourraient pas faire une interprétation poussée car son cerveau est immature mais qu’il n’y avait ni tumeur, ni hémorragie, quel soulagement pour nous. On s’installe en chambre pour plusieurs jours, on nous annonce qu’elle va subir une ponction lombaire. A une semaine elle a droit a déjà bien des misères, pendant son absence mes nerfs craquent, mon mari veut me réconforter et lui aussi avait besoin de réconfort mais je ne voulais pas qu’on me touche, ma petite chérie, j’avais si mal pour elle.

Quelques jours plus tard, tous les examens reviennent négatifs mais on ne nous parle plus de convulsions, ils emploient un mot que nous connaissions sans vraiment connaître « épilepsie ». Depuis ce jour là, Faustine a eu de nombreuses hospitalisations, est partie à l’hôpital des enfants de Purpan, a eu deux nouvelles ponctions, va commencer mardi son quatrième traitement. 

Tous ça en un peu plus de deux mois de vie.

Aujourd’hui, nous vivons au quotidien avec je ne sais combien de crises, d’absences, on n’y prête pas attention, on nous a dit de vivre normalement. On répertorie seulement celles que nous voyons ou quand elle pleure et s’endort juste après, c’est pas dans son habitude, elle fait ça juste après une crise. Ses grands frères sont encore bien jeunes, on leur dit que Faustine a un bobo à la tête et qu’elle doit aller à l’hôpital voir les docteurs pour la soigner. Nous, nous attendons le verdict final, qui devrait pas tarder à être dévoilé et encore moins réjouissant. On nous a parlé d’un déficit en transporteur de glucose cérébrale, donc, que son cerveau est en hypoglycémie d’où ses crises. 

On dit que les épileptiques ont des orages dans la tête. Nous espérons juste qu’il n’y aura pas trop de séquelles, que le fait que tout soit posé si tôt lui permettra d’avoir une vie la plus normale possible. 

Jamais nous n’aurions imaginer que cela puisse nous arriver. Une vie à cinq encore moins facile que ce que l’on imaginait mais vous savez quoi, pour rien au monde je reviendrai en arrière. Qu’est-ce-que l’on peut aimer notre princesse du tonnerre !

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5 Comments
  • Sabrina
    février 10, 2016

    Qu’il est beau ton témoignage Marie ! J’en ai eu les larmes aux yeux. Une guerrière cette Faustin! Je suis de tout coeur avec vous.

    • Marie
      février 12, 2016

      Merci ma belle

  • Sialla
    février 10, 2016

    bah voilà, tu m’as fait pleurer, ton texte est très beau et très touchant…. Nous pensons fort à toi, ta princesse du tonnerre et tes petits (et grand!) hommes! Beaucoup de courage et d’amour à vous <3

  • maymie
    février 12, 2016

    Tu es bien courageuse ma petite Marie une super maman pour des supers bébés

  • Perrine
    juillet 17, 2018

    Bonjour Marie, deux ans après, où en êtes-vous ? Comment va Faustine ? et le reste de votre famille ?
    J’espère que la petite demoiselle a pu trouver un équilibre…