Multi dys : quand son enfant souffre au quotidien.

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Aujourd’hui c’est à cette maman de 2 enfants que nous donnons la parole. Elle a un fils “multi dys”. C’est à dire qu’il souffre de plusieurs dysfonctionnements, tels que la dyslexie, la dysgraphie ou la dyspraxie. Ces soucis sont décelés pendant les premières années d’école et sont difficile à vivre au quotidien. Pour l’enfant mais aussi pour sa famille. Elle nous raconte.

 

Je suis maman de deux enfants de 9 ans et 3 ans.

Comme chaque femme, j’ai toujours rêvé d’avoir des enfants, un mari, une famille… la petite vie tranquille sans soucis.
Mon premier enfant, un petit garçon, est né à terme. Une grossesse sans encombres. Les premières années auprès de mon fils était normales.

Quand il est entré en primaire on nous a d’abord dit qu’il avait un vocabulaire très développé pour son âge et une bonne mémoire. Mais ils ont également ajouté que le reste du scolaire ne suivait pas et qu’il avait des réactions assez enfantines. Nous pensions que c’était peut être dû à la naissance de sa sœur. Ce genre d’évènement peut causer une sorte de régression.
Ensuite on nous a demandé de le faire suivre par une orthophoniste. Là, on nous parle de suspicion de dyslexie.
Le diagnostic sera posé deux ans et demi plus tard, à la fin de son CE2, en mai 2019. On nous parle d’autres troubles dys.
De là, nous devons doit faire un bilan avec une psychomotricienne qui nous apprend qu’il a aussi une dysgraphie et dyspraxie.

Notre fils est, ce qu’on appelle, multi dys.

Là c’est la douche froide.  Une remise en question totale. Et c’est surtout le début d’un véritable combat : faire un dossier MDPH pour que notre fils soit pris en charge correctement, pour qu’il ait une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), des aménagements scolaires… Nous avons attaqué le dossier en août 2019 et à l’heure actuelle, nous ne l’avons pas encore terminé. Il faut en effet faire d’autres bilans, voir d’autres spécialistes.

On se retrouve plongé dans un univers que l’on ne comprend pas.

Dont on ignore tout. Alors on se renseigne la où l’on peut. On apprend.
Je sais que ce n’est pas quelque chose de grave ou mortel. Qu’il y a bien pire dans la vie. Mais c’est si compliqué à vivre ! Surtout pour mon fils qui se sent rejeté, différent. Il a 9 ans et je dois l’aider à mettre ses chaussettes. Il ne sais pas faire ses lacets. Ni couper sa viande. Il n’arrive pas à coordonner ses mouvements…

Mais ce qui est pire selon moi, c’est que les gens ne comprennent pas ce que multi-dys veut dire. On a le droit à des remarques du style “c’est une passade” ou encore “il est juste pas fait pour l’école”, “il a quelques difficultés mais ça s’arrangera avec le temps, “les spécialistes exagèrent”, ou alors, “si c’est juste scolaire, ce n’est pas bien grave”…

Mais la dyspraxie c’est aussi un handicap invisible de la vie de tout les jours.

Pour mon fils, écrire est douloureux et fatiguant. Il a mal jusque dans l’épaule et ça lui demande beaucoup d’efforts. Alors forcément, cela se ressent dans son écriture (dû a la dysgraphie et la dyspraxie). La lecture aussi est compliquée. Il n’a pas confiance en lui. E les autres enfants se moquent car il n’arrive pas à taper dans un ballon ou à en rattraper un.

On a de la chance, car nous avons été aidé, orienté, par l’instituteur de notre fils. Je sais que souvent l’équipe enseignante n’aide pas, ne comprends pas. Et cela me fait peur pour le reste de sa scolarité car je sais qu’il ne tombera pas que sur des enseignants aussi géniaux que son instit actuel.

Malgré tout ça, j’aime mon fils à la folie.

La vie n’est jamais facile, ce sont des obstacles que l’on affrontera avec lui et qui le rendront plus fort. Je ferais tout pour le soutenir, l’aider. C’est souvent lourd à supporter, on se fait tellement un idéal de la vie de ses enfants, un futur sans soucis, mais souvent le rêve s’efface pour faire place à la dure réalité.

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2 Comments
  • Isabelle
    mars 8, 2020

    Merci, pour ton témoignage. Ma fille aussi est suspecter d être dispraxie et à une orthophoniste depuis 2 ans maintenant le CP est compliquer pour elle, l’écrit et la lecture pas top et un gro smanquebde confiance en elle. Mais une maîtresse au top et une demande au cmpea à était faite pour aider ma fille.

    • Coliine
      avril 10, 2020

      Bonjour
      Je suis dyslexie depuis 57 ans mes filles sont dys. Pas de panique cela demande du temps, de l investissement mais on y arrive. Il faut trouver la méthode d apprentissage qui convient .exemple coller des postic avec les mots d apprentissage utiliser des codes couleurs exemple les S du pluriel toujours en bleu(lui faire choisir si c est sa couleur préférée il va mieux adherer) trouver des mémos technique,stabilobosser…..mais surtout surtout valoriser chaque petite réussite ne pas focaliser sur les dictées et lire avec lui en prenant le relais au début une phrase chacun puis 2 ect…quand il va grandir enregistrer le livre et il écoute en suivant sur le livre. Bref chaque enfant est différent mais chaque enfant â son intelligence et vous verrez avec le temps se sont souvent des enfants persévérant et ingénieux ils finissent par créer leur propre mémo technique et astuces. Surtout tout petit travailler la mise en valeur et la confiance. Avancé doucement et en douceur et ça va le faire. Pour ce qui est des enseignants aujourd’hui le problème est connu et ils aident (fournissent des photocopies, adaptent les notations….) ne pas hésiter à les rencontrer régulièrement.
      C est vrai que ce n est pas facile surtout si mon travail avec les Rdv orthoniste,orthophoniste ect….passez en jeu tout ce que vous pouvez…Courage ça va bien se passer et vous n avez pas d autre choix pour l accompagner que d être dans le positif et de lui montrer votre fierté. Le regard des parents est important et attention il a toujours les oreilles qui traînent et chaque paroles maladroites entendu le fera régresser. Pour terminer….des multi-Dys qui finissent ingénieurs j en connais !!!