Multi dys : quand son enfant souffre au quotidien.

Aujourd’hui c’est à cette maman de 2 enfants que nous donnons la parole. Elle a un fils “multi dys”. C’est à dire qu’il souffre de plusieurs dysfonctionnements, tels que la dyslexie, la dysgraphie ou la dyspraxie. Ces soucis sont décelés pendant les premières années d’école et sont difficile à vivre au quotidien. Pour l’enfant mais aussi pour sa famille. Elle nous raconte.

Je suis maman de deux enfants de 9 ans et 3 ans.

Comme chaque femme, j’ai toujours rêvé d’avoir des enfants, un mari, une famille… la petite vie tranquille sans soucis.
Mon premier enfant, un petit garçon, est né à terme. Une grossesse sans encombres. Les premières années auprès de mon fils était normales.

Quand il est entré en primaire on nous a d’abord dit qu’il avait un vocabulaire très développé pour son âge et une bonne mémoire. Mais ils ont également ajouté que le reste du scolaire ne suivait pas et qu’il avait des réactions assez enfantines. Nous pensions que c’était peut être dû à la naissance de sa sœur. Ce genre d’évènement peut causer une sorte de régression.
Ensuite on nous a demandé de le faire suivre par une orthophoniste. Là, on nous parle de suspicion de dyslexie.
Le diagnostic sera posé deux ans et demi plus tard, à la fin de son CE2, en mai 2019. On nous parle d’autres troubles dys.
De là, nous devons doit faire un bilan avec une psychomotricienne qui nous apprend qu’il a aussi une dysgraphie et dyspraxie.

Notre fils est, ce qu’on appelle, multi dys.

Là c’est la douche froide.  Une remise en question totale. Et c’est surtout le début d’un véritable combat : faire un dossier MDPH pour que notre fils soit pris en charge correctement, pour qu’il ait une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), des aménagements scolaires… Nous avons attaqué le dossier en août 2019 et à l’heure actuelle, nous ne l’avons pas encore terminé. Il faut en effet faire d’autres bilans, voir d’autres spécialistes.

On se retrouve plongé dans un univers que l’on ne comprend pas.

Dont on ignore tout. Alors on se renseigne la où l’on peut. On apprend.
Je sais que ce n’est pas quelque chose de grave ou mortel. Qu’il y a bien pire dans la vie. Mais c’est si compliqué à vivre ! Surtout pour mon fils qui se sent rejeté, différent. Il a 9 ans et je dois l’aider à mettre ses chaussettes. Il ne sais pas faire ses lacets. Ni couper sa viande. Il n’arrive pas à coordonner ses mouvements…

Mais ce qui est pire selon moi, c’est que les gens ne comprennent pas ce que multi-dys veut dire. On a le droit à des remarques du style “c’est une passade” ou encore “il est juste pas fait pour l’école”, “il a quelques difficultés mais ça s’arrangera avec le temps, “les spécialistes exagèrent”, ou alors, “si c’est juste scolaire, ce n’est pas bien grave”…

Mais la dyspraxie c’est aussi un handicap invisible de la vie de tout les jours.

Pour mon fils, écrire est douloureux et fatiguant. Il a mal jusque dans l’épaule et ça lui demande beaucoup d’efforts. Alors forcément, cela se ressent dans son écriture (dû a la dysgraphie et la dyspraxie). La lecture aussi est compliquée. Il n’a pas confiance en lui. E les autres enfants se moquent car il n’arrive pas à taper dans un ballon ou à en rattraper un.

On a de la chance, car nous avons été aidé, orienté, par l’instituteur de notre fils. Je sais que souvent l’équipe enseignante n’aide pas, ne comprends pas. Et cela me fait peur pour le reste de sa scolarité car je sais qu’il ne tombera pas que sur des enseignants aussi géniaux que son instit actuel.

Malgré tout ça, j’aime mon fils à la folie.

La vie n’est jamais facile, ce sont des obstacles que l’on affrontera avec lui et qui le rendront plus fort. Je ferais tout pour le soutenir, l’aider. C’est souvent lourd à supporter, on se fait tellement un idéal de la vie de ses enfants, un futur sans soucis, mais souvent le rêve s’efface pour faire place à la dure réalité.