Surdité chez l’enfant : Elodie nous parle de son fils.

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Aujourd’hui nous abordons un autre sujet qui tenait à cœur à l’une d’entre vous. Elle s’appelle Elodie et son fils est sourd profond bilatéral. La surdité chez l’enfant n’est pas ou peu abordé en général. Il est toujours difficile de parler des défaillances chez un enfant. Nous aimons les imaginer en excellente santé, sans aucun souci à déclarer. Mais quand ça nous tombe dessus, il faut faire face. Tenir le choc, pour nous mais aussi pour ce bébé, cet enfant qui n’a rien demandé, et qui vit cette anomalie comme il peut.

Nous donnons donc la parole à Elodie, qui nous raconte son parcours.

“Je vais aborder un sujet qui me tenait à cœur et qui peut-être pourra servir à quelqu’un un jour. Mon fils est né le 6 novembre 2018, 6 jours après le terme. Le lendemain, nous lui avons fait des test auditifs, qui n’ont pas fonctionnés. Il les a repassé une seconde fois, sans succès. J’ai donc été convoqué un mois après notre sortie de la maternité, dans un centre spécialité près de chez moi : l’Institut National des Jeunes Sourds (INJS).

Après un examen PEA (Potentiel évoqué auditif) L’ORL nous informe que notre enfant ne réagit pas. Cependant, cela peut être dû à un conduit auditif pas encore tout à fait mature, soit un conduit auditif sale. Elle me demande donc de revenir en février pour faire un nouveau PEA.

Le verdict tombe : notre fils est sourd profond bilatéral.

Le choc pour nous. Des milliers de questions nous envahissent. Il se fait mettre des appareils auditifs à 4 mois. Après de nombreux réglages, nous arrivons au maximum de l’amplification.

Pourtant, zéro résultat du côté gauche, il réagit à 85 dB du côté droit. Nous sommes donc suivis chaque jeudi et chaque vendredi à l’INJS. Il est également suivi par une psychomotricienne, car il a des problèmes vestibulaires et psychomoteurs du fait de sa surdité. Un suivi psychologique et surtout orthophonique est également mis en place.

Après le diagnostic de l’audioprothésite, ne miroitant aucune amélioration de son état, la question de l’implant cochléaire se pose.

Nous avons eu de nombreux rendez-vous au CHU et avons enfin obtenu une date. 

L’implantation côté gauche a été effectuée le 13 février 2020. Et le droit sera implanté l’année prochaine, en février 2021.

Notre vie entière est chamboulée. De 39h de travail par semaine, je suis passée à 24h. Et depuis le 4 mars 2020 je reste à temps complet avec lui. Son implant a été activé le 6 mars. Il réagit aux bruits forts, mais de nombreux réglages restent encore à faire, de nombreux rendez-vous viennent s’ajouter à ceux que l’on a déjà. Un vrai parcours du combattant. Je veux lui offrir tout mon temps, pour qu’il puisse enfin acquérir la parole, entendre les bruits, découvrir le monde.

Comme n’importe quel petit garçon.

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2 Comments
  • Lilie
    mars 10, 2020

    Bonjour,

    Je suis entendante avec une sensibilité au monde des sourds. Actuellement je suis en pleine formation pour apprendre la langue des signes et la culture sourde.
    Lorsque je suis devenue maman, j ai utilisé le bébé signe avec mes enfants, c est fabuleux merveilleux de pouvoir les comprendre avant que les enfants ne sachent parler.
    En amont de la formation, j ai Lu plusieurs livres sur les sourds tel que le cri de la mouette d Emmanuelle Laborit ( première actrice sourde à recevoir un Molière), le monde des sourds…. Je vous invite à lire ses livres afin de vous éveiller au monde des sourds.

    Pour les sourds la surdité n est pas un handicap. Pour eux la solution c est la langue des signes, une langue visuel…. Riche…. Gestuelle….

    Dans les livres cités ci dessus vous découvrirez que ces personnes sourdes sont tous nés dans des familles entendantes dites “normale” Oū ces enfants ont découvert à des âges différents la langue des signes….. Et cette langue leur a permis de mieux comprendre le monde au delà de mieux s exprimer pour se faire comprendre .

    Aujourd’hui le monde médical cherche à “réparer” Les sourds……. Même certaine personne implantée utilise la langue des signes……

    Je suis plusieurs personnes sur Instagram sourdes non appareillés, sourdes implantés ou interprète…. Si vous le souhaitez je peux vous transmettre ces comptes….

    Je pense qu’il est important pour votre enfant que vous puissez connaître toutes les possibilités qui s’offre à vous pour communiquer avec lui.

  • Elodie
    mars 11, 2020

    Bonjour Lilie. Merci pour votre commentaire. Nous avons découvert la surdité de notre fils il y a 16 mois. Nous communiquons en LSF depuis sa naissance. J’ai lu énormément de bouquins dont le cri de la mouette. Nous sommes suivis dans un centre spécialisé et nous avons de nombreux témoignages de parents. J’ai voulu surtout faire cette article pour les autres parents qui arriverait dans notre cas. Car nous nous sentons seule au début. Belle soirée. Elodie