Céphalocèle atrétique : Ilhem nous parle de sa fille.

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Ilhem m’a envoyé son témoignage il y a quelques temps. Très joliment écrit, elle nous raconte son parcours et plus particulièrement celui de sa fille. Sa petite dernière. Elle est née avec un céphalocèle atrétique. Comme une bosse sur la tête. Et Ilhem est passée par plusieurs états avant l’acceptation. Elle nous raconte…

J’ai trois enfants. Trois filles. 6 ans, 4 ans et 8 mois.

Après deux grossesses relativement sans problèmes et deux bébés en parfaite santé, nous avons décidé de remettre le couvert. Le test est vite positif après l’arrêt de la contraception. Je débute ma grossesse avec la ferme intention d’en profiter de la vivre pleinement. Mon mari et moi sommes clairs: ce sera la dernière! Arrive l’écho morphologique… Après plusieurs mesures, il y a un problème au périmètre crânien. On nous envoie chez des spécialistes et une anomalie est détecté au niveau de la tête du bébé. S’en suivent des réunions pluridisciplinaires, des prises de sang, des rendez vous, une IRM fœtale pour finalement deux mois plus tard émettre un diagnostic.

Céphalocèle atrétique.

Il s’agit d’une forme de méningocèle, avec une mal fermeture du tube neural. Je ne peux pas dire que j’ai vécu ma grossesse. Je suis passé par tellement de sentiments. J’ai pensé tellement de choses. Je ne me suis jamais posé la question du “pourquoi moi ?”. Mon questionnement était ailleurs. Avoir un troisième enfant c’est se dire que l’on connait le déroulement. On ne s’imagine pas ce genre de chose. On ne se pose pas la question d’un éventuel handicap. D’une malformation. Moi, j’ai envisagé le pire. J’ai imaginé la mort. J’ai pensé à cette éventualité. Et j’ai gardé en moi cette peur du handicap. Je formulais l’angoisse de ne pas aimer mon enfant, ne pas le trouver beau. Des pensées indicibles. Des larmes en continu.

J’avais cette impression d’être l’incubateur d’un enfant potentiellement malade.

Ma vie tournait autour des échographies et des réunions de spécialistes qui décidaient des examens à venir. J’ai commencé tout de même à préparer la venue de mon bébé. Tardivement. J’ai surtout acheté des bonnets. De toutes les couleurs. Plus que des pyjamas. Je ne profitais plus. Ou presque…Car mon bébé était actif. J’avais cette intime conviction qu’elle bougeait pour me rappeler qu’elle était là, et déjà pleine de vie. Alors, doucement, j’ai décidé de lui faire confiance. J’allais la mettre au monde et advienne que pourra. 
J’ai accouché quasiment à terme. Un accouchement accompagné par des sages femmes bienveillantes. Mon plus bel accouchement. Sans douleur et tellement intime. Avec le soutien sans faille de mon mari. Ma fille est née et elle était magnifique.

Mes premiers mots : “elle est belle”

Et comme il faisait très chaud, elle n’a mis aucun bonnet. Le comble. Ma fille a un céphalocèle atrétique. Elle a une bosse sur la tête. Comme un petit chignon, bien haut. Un crâne citron. Elle devra être opérée. Mais en attendant, elle se développe comme tout enfant. Elle joue, rit aux éclats, rampe comme une militaire, et tire la langue. Elle est active et joue avec ses sœurs. Je la prend en photo. Même sa bosse. Elle fait partie d’elle et de son histoire. Je me demande même si elle ne va pas me manquer, cette petite bosse…

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